16.9.2010

Rullatuolilla liikuttu ja ihmetelty Suomi24:n syöpäpalstaa

Olen tosiaan nyt pari päivää saanut liikkua rullatuolilla ja ensiksi niin, että hoitaja työnsi mua ja sen jälkeen kokeiltiin niin, että itse pyörittelin pyöriä. Huomasin kyllä, että multa oli voimia hävinnyt leikkauksen yhteydessä, kun olen laihtunut ja oli jotenkin niin tunnoton ja vetelä olo. No nyt ainakin tunnen itseni vapaammaksi, kun en ole enää sidottuna sänkyyn ja pääsen liikkumaan täällä. Huomenna tosiaan saan tietää lopulliset tulokset ja pikkasen jännittää jo etukäteen. mahdollinen kotiuttaminen tapahtuu ensi viikolla, päivää ei ole vielä lukkoon, kun haluavat ensin tehdä vielä vielä muutamia testejä ja kuvauksia.

Sitten tuohon toiseen asiaan. En tiedä, että kuinka moni teistä käy tuolla Suomi24:n syöpäpotilaat palstalla (http://keskustelu.suomi24.fi/debate/5541), mutta itse käyn siellä aina silloin tällöin ja kirjoittelen myös sinne. Lähinnä sen takia, kun siellä toiset käyvät samaa asia lävitse kuin itse ja heiltä saa myös hyvää vertaistukea.

Mua on vaan viime aikoina käynyt kovasti harmittamaan se, että siellä koko ajan haastetaan riitaa. Sieltä oltiin poistettu eräs häirikkö, joka kirjoitteli nimimerkillä Ira¤ ja nyt ihan tyhjästä on sinne taas ilmestynyt henkilöitä, jotka haluavat hänet sinne takaisin. Mun mielestä tuo on ihan käsittämätöntä touhua, jota ei järjellä pysty selittämään.

Mä oon tässä itse tullut siihen tulokseen, että nuo henkilöt, jotka siellä antavat koko ajan tuolle ko. henkilölle huomiota niin eivät itse edes sairasta mitään, vaan käyttävät sitä omana hupinaan ja pilailevat muiden kustannuksilla. Se on vaan niin sääli, kun tuollaisia palstoja ei ole juurikaan missään muualla, niin sekopäät tulevat ja pistävät sen ranttaliksi. Saan itse sieltä aina niin hyvän mielen, kun kuulen, että miten muilla on mennyt ja miten he ovat itse syövästä selvinneet. Se tuo sitä toivoa ja uskoa aina huomiseen ja omaan tilanteeseen.

Tiedättekö te muut joitakin nettipalstoja? Tuo cancer.fi ei mun mielestä ole ollenkaan hyvä, kun siellä suurinosa kirjoituksista on vuodelta 2008.

39 kommenttia:

  1. Joo mä jätin suomi24:sen väliin just sen iran takia ja miten jotkut jatkoi samaa rataa, ei siinä voinut enää mistään oikein kunnolla keskustella.. ja cancer.fi on valitettavan kuollut :/ eniten vertaistukea ja keskustelua olen itse saanut omaa blogia pitämällä ja etsimällä ja löytämällä muita bloggareita jotka kanssa tykkää jutella, ihan vaikka kommenttiboksissa sitten.

    VastaaPoista
  2. http://www.nupit.fi/index.php

    Tuolta ainakin löytyy nuoremman väen kokemuksia ja keskustelua. :) Oma ystäväni sinne aikoinaan kirjoitteli myös..

    Krista

    VastaaPoista
  3. Olen uusi lukija ja järkytyin lukiessani elämästäsi. Aloin etsiä tietoa haimasyövästä ja viiden kuukauden kuluttua diagnoosista enää 1/10 on elossa... en ymmärrä miten tämä on mahdollista, kun nykyään hoitotekniikat on niin hyvät. Oletko itse ollut tupakoija? Sehän lisää riskiä sairastua...

    Olisi kiva, jos tekisit postauksen omasta henkisestä jaksamisestasi. Miten psyykkeesi kestää, miten jaksat, etkö ole aivan hulluna pelosta ja vaan itke koko ajan... Itse sekoaisin varmaan, jos saisin vastaavan sairauden. Vai onko se niin, että oman kohtalonsa vaan hiljalleen hyväksyy?

    Voimia, olen todella järkyttynyt kohtalostasi.

    VastaaPoista
  4. Olen blogia lukeva hoitsu. Elämä on yllätyksellistä monella tavalla. Aina sitä ei voi ohjata hyvilläkään tavoilla.
    Kauhun sijasta katson kuvaa veneen kannella olevasta tytöstä ja mietin onko sinulla pitkät hiukset. Jokainen päivä on selviämistä varten. Nyt taistelutahto päälle! Älä jää pelkojen vangiksi vaan käytä energia selviämiseen. Meitä tsemppareita riittää.
    eräs äiti

    VastaaPoista
  5. Halusin vaan kertoa käyneeni.

    Lämpimiä ajatuksia!

    vintti

    VastaaPoista
  6. Hei!

    Läheiseni sairastuttua ja pian kuollessa syöpään olin vailla vertaistukea. Suomi24 ei houkutellut juuri noiden häiriköiden takia ja cancer.fi oli vanhentunut ja muutenkin tuntui, että samat ihmiset vain kirjoittelivat siellä. Löysinkin mielettömän hyvän englanninkielisen keskustelupalstan. Suosittelen sitä lämpimästi. Siellä on monia eri keskustelufoorumeita eri kategorioittain ja sivuston käyttö on erittäin aktiivista. Itse sain todella hyvää vertaistukea ja sähköpostikavereita jotka auttoivat pahimman yli.

    http://community.macmillan.org.uk/forums/

    sivusto vaatii kyllä rekisteröitymisen.. but thats definitely worth it!

    Vielä muutama sana sinulle; olen pahoillani sairastumisestasi ja toivon että jaksat jatkaa taistelua sairautta vastaan ja selättäisit sen. Lämmin virtuaalihali näin kylmenevän syksyn keskellä. Voimia ja jaksamisia!

    /<3

    VastaaPoista
  7. Eksyin blogiisi ja luin kaikki kirjoituksesi syyskuulta yhdellä istumalla. Tsemppiä ja jaksamista sinulle, ihailen positiivista ja asennettasi.

    VastaaPoista
  8. Halusin myös vain kertoa käyneeni ja tulen lukemaan tarinaasi jatkossakin. Paljon voimia taisteluun!

    Sari

    VastaaPoista
  9. Löysin ja jäin, tsemiä ja lämpimiä ajatuksia.

    -annukka-

    VastaaPoista
  10. Vähän huolestuttaa miten kirjoittaja voi ja onko tila kääntynyt huonompaan, kun ei ole moneen päivään kirjoittanut mitään tai vastannut kommentteihin.

    VastaaPoista
  11. Mää mietin ihan samaa.. Toivottavasti kuitenkin kaikki on hyvin.

    /<3

    VastaaPoista
  12. Toivottavasti kaikki ok!!??

    Lämpimiä ajatuksia ja voimia täältäkin!!

    -Helmi

    VastaaPoista
  13. Eksyin blogiisi viime viikolla ja olet ollut siitä lähtien paljon ajatuksissani. Toivon sinulle paljon, paljon voimia taisteluusi!

    VastaaPoista
  14. Haimasyöpä on paha tauti ja siihen voi kuolla hyvinkin nopeasti diagnoosin jälkeen. Toivottavasti kuitenkaan näin ei ole asia. Kuoleman kohtaaminen netissä kuulostaa kornilta.

    VastaaPoista
  15. Minä olen ajatellut samaa, kuin muutamat edellä?
    Mikä sinun tilanteesi on nyt?
    Voisiko sisko mahdollisesti kirjoittaa tänne?
    Toivottavasti kaikki on ok!

    VastaaPoista
  16. Samaa olen odottanut,että sisar vaikka kertoisi tilanteesta kun on monia jotka on huolissaan hänen tilanteestaan.Yksi syövän kokenut.

    VastaaPoista
  17. Hei!

    Eksyin blogiisi täysin sattumalta ja halusin vain kertoa käyneeni täällä. Olen samanikäinen nainen kuin sinä ja kohtalosi koskettaa syvästi, vaikkei ole itselleni ajankohtainen. Toivottavasti kaikki on hyvin ja selätät salakavalan taudin! Voimia ja jaksamista, toivottavasti kuulemme hyviä kuulumisia Sinusta pian!

    Tuo sairaus on Sinun kohdallasi pelkkää huonoa tuuria, sillä tuohon ikään mennessä ei voi mitenkään elintavoillaan tai millään muullakaan vaikuttaa sairastumiseen. Elit sitten kuinka terveesti ja täydellisesti vaan, silti voi sairastua. En usko että haimasyöpään sairastumiseen muutenkaan voi itse vaikuttaa mitenkään. Tulee jos on tullakseen ja se on jokaisen oma kohtalo.

    Työkaverini sairastui haimasyöpään ja kävi läpi leikkauksen ja rankkoja hoitoja, mutta aika pian jo palasi takaisin töihin. Hänen tilaansa en paremmin tiedä, koska emme ole niin läheisiä, mutta iloinen ja energinen hän on. Ikääkin yli 50vuotta.

    Uskon, että selviät, nuori ikäsikin on plussaa! Kerro kuulumisia kun pääset koneen ääreen. Muista, että aina on toivoa! <3

    Vilpittömästi onnea ja voimia toivottaen, Ansku

    VastaaPoista
  18. Hei!
    Minäkin olen odotellut kuulumisiasi. Olethan ok?? Jäin blogiisi kiinni ensi istumalta ja odottelen täällä kuulumisiasi!!!!!

    VastaaPoista
  19. Hei, täälläkin eräs odottaa kuulumisia. Toivottavasti kaikki on kunnossa. <3

    VastaaPoista
  20. Moi! Tunnistin sut kuvasta, mulla ei ollut aavistustakaan, ettæ olet suomalainen, muuten olisin tullut juttelemaan. Samoissa hommissa siis ollaan aina vælillæ, mutten viitsi sen enempææ paljastaa, koska varmasti haluat yksityisyyttæsi suojella. Næin sut itseasiassa toimistolla viime viikolla, enkæ olisi mitenkææn voinut arvata, ettæ olet ollut sairaana. Olen P.E.:n naapurissa, se ruskeatukkainen tæti=)
    Eli teille jotka ovat huolissaan, neito voi hyvin, mahtavaa! Jutellaan lisææ ensi viikolla jos olet maisemissa! Kaikkea hyvææ!

    VastaaPoista
  21. Eikös jossain kirjoittaja sanonut, ettei ole itse kuvassa, vaan kuva on poimittu netistä??

    Oli niin tai näin, toivon hänen olevan kunnossa.

    VastaaPoista
  22. Tuo kuva ei ole kirjoittajan oma kuva. Olen jo lähes varma, että kirjoittaja on menehtynyt.

    VastaaPoista
  23. Hei!!! Oletkohan kunnossa vai onko jotain sattunut, voisiko siskosi kommentoida vaikka täällä kommentti palstalla jollei blogiisi pääse kirjoittamaan. Kirjoitit suomi 24 palstallakin aika aktiivisesti ja viimeksi sinne olet kirjautunut 20.9 ja tätä olet päivittänyt 16.9.. alkaa vaikuttamaan siltä että asiat ovat menneet tosi huonoon malliin sinulla kun on niin hiljaista?????

    VastaaPoista
  24. Täällä kans toivotaan jonkinlaista tilannetiedotusta :(

    VastaaPoista
  25. toivon ja rukoilen ettei asiat ole niin kuin edellä ovat arvelleet. olisi kiva jos tosiaan kuollut jo eilisen sisko lähettäisi tänne kommentin ja kertoisi mikä on tilanne. täällä on paljon huolestuneita ja välittäviä lukijoita.
    -Cata

    VastaaPoista
  26. Vaikka itseänikin kiinnostaisi tietää, miten asian laita on,
    niin tuntuu kovin epäinhimilliseltä, että kuolema pitäisi tuoda internettiin.
    Olen myös miettinyt että jos blogi meni yllättäen liian henkilökohtaiseksi ja lukijakunta suureksi, että tuliko kirjottajalle vain stoppi vastaan ja kirjoittaminen jäi.

    VastaaPoista
  27. En usko, että blogin pitäjä itse halusi lopettaa kirjoittamisen, koska hän kirjoitti aiemmin niin ahkerasti ja käytti myös twitteriä ja suomi24-palstaa. Kirjoittaminen oli hänelle selvästi tärkeää ja terapeuttista ja hän sai sitä kautta vertaistukea.

    VastaaPoista
  28. voi ku tää koskettaa :(. niin surullista. käyn täällä kattomassa joka päivä, ei haluis uskoa et pahin on tapahtunu :(
    -Cata

    VastaaPoista
  29. Samaa ajattelen minäkin, kuin Cata. Vieläkin toivon, että kyseessä olisi joku leikkauksen jälkeinen komplikaatio tms.
    Lyhessä ajassa tämä blogi herätti niin monet elämään kirjoittajan mukana elämäänsä. ♥

    VastaaPoista
  30. Kirjoitathan tämän hetken kuulumisia? Tapauksesi jäi mieleeni..olisi kiinnostavaa tietää, miten voit tänään? Voimia sinulle..

    VastaaPoista
  31. Hän on todennäköisesti menehtynyt. Voisiko joku vaikka päivittää tänne tietoja, koska moni käy täällä joka päivä katsomassa.

    VastaaPoista
  32. Ilmeisesti tuo haimasyöpä voi viedä nopeastikin. Kauhea tauti ja aina järkyttää, kun joku nuori ihminen siihen sairastuu :(
    Löysin blogin sattumalta, jäin ikään kuin koukkuun vain huomatakseni, ettei blogi enää päivity.

    Kirjoittajalle hyvää taivasmatkaa, jos sinne on kutsu käynyt.

    VastaaPoista
  33. Kirjoittaja päivitti ennen joka päivä ja nyt ei yli kahteen kuukauteen. Muistaakseni 90% haimasyöpään sairastuneita kuolee viiden viikon kuluessa diagnoosista ja ikävä kyllä blogin kirjoittaja kuului tähän enemmistöön selvästi.:(

    VastaaPoista
  34. Tämä kirjoittajahan on todettu huijariksi.

    VastaaPoista
  35. siis onko tuo totta??
    ja missä syöpäpalstalla? miten asia on voitu todeta huijaukseksi?

    VastaaPoista
  36. Silmälasit on mukana monessa.

    VastaaPoista

Kirjoitathan vain asiallisia viestejä.